Home - Inhoud - Gebr. D. (terug) - Gen. conflict (volg.) - Archief - red.
VAN SUPERMAN NAAR HINKELPINKEL
WEEK 25
no. 1-08

18 juni 2008

INTERACTIE:

Bijdragen voor de COLUMN-ruimte zijn via redactie in te zenden. Graag ondertekening met e-mailadres. Ook een fotootje behoort tot de mogelijkheden. Een sleutelwoord of kopje is handig. Plaatsing kan op zich laten wachten door technische problemen, afwezigheid van de muze, vakantie e.d.

ONDERWERPEN:

De columnruimte is vrij. Het kan een persoonlijke oprisping, recensie, mailwisseling, oproep of iets anders zijn. Er geldt in principe een maximum van duizend woorden, maar uitzonderingen zijn mogelijk. Eventueel wordt over de vorm ge-emaild.

Oud-nwdennendaller Hans Bogers kreeg in augustus 2004, na terugkeer van een reis door het Braziliaanse Amazonegebied, een zware hersenbloeding. Hij zweefde zes maanden lang tussen leven en dood, waarin hij amper bij bewustzijn kwam. Na die periode verliep zijn herstel niet naar verwachting. De oorzaak bleek Parkinson te zijn. Hans had dus te maken gekregen met niet één maar twee zware neurologische hersenaandoeningen.
Bijna drie jaar later, na een langdurige en moeizame revalidatie, kwam hij ertoe een verslag van zijn ervaringen te schrijven. De aanleiding was Penalslotgenoot, een website waarop mensen verhalen kwijt kunnen over de verwerking van een ziekte of ongeluk. Het werk van de inzenders wordt door een jury beoordeeld en eventueel onderscheiden.
Het was de bedoeling van Hans mee te doen aan de editie 2007, maar die deadline werd niet gehaald. Nu heeft de nieuw-dennendalsite de primeur. Mogelijk zal zijn verhaal alsnog worden ingestuurd voor een latere editie van de Penalslotgenoot, maar daarover bestaat nog geen duidelijkheid.

Hans Bogers
op reünie,
maart 2003
(klikken op foto
geeft link naar Hans en
Gerrit Beumer
- mei 1974)
VAN SUPERMAN NAAR HINKELPINKEL
door Hans Bogers

Zou ik, door middel van een verslag van mijn ervaringen en ziekbed, de confrontatie durven aangaan met twee zware neurologische aandoeningen, die mijn lichaam en geest onmiskenbaar in de greep houden? Aandoeningen die mijn ‘hardware’ een zware opdonder hebben gegeven. Zou ik, oud-medewerker van het tijdschrift Bres en auteur van verscheidene publicaties, nog in staat zijn een leesbaar verslag te schrijven?
Het is begrijpelijk dat dergelijke vragen door mijn hoofd speelden toen ik achter de pc kroop. Ik realiseerde me evenwel dat iedere crisis zijn eigen dynamiek en kansen schept. In het bewustzijn zijn kostbare schatten te vinden; wie veiligheid zoekt vindt die niet in de rivier maar op de oever; wie verandering beoogt kan beter springen.
Durfde ik de sprong aan?

Sao Paulo, 21 augustus 2004
Als laatste herinnering rest een vage indruk aan een taxirit door de stoffige, drukke en vooral bloedhete straten van de Braziliaanse metropool Sao Paulo.
Mijn reis naar het tropische regenwoud van de Amazones was bijna voltooid. Ik was blij met de zacht zoemende airconditioning van het veel te dure hotel waar ik mij door de taxichauffeur naar toe had laten brengen.
Hoewel ik wist dat ik flink afgezet werd, had ik geen enkele behoefte gevoeld om het rituele spel van bieden en afdingen, dat in Brazilië iedere transactie vergezelt, te spelen.
Ook mijn liefdesverhouding met het altijd drukke Brazilië was in zijn tegendeel omgeslagen. Want wat was ik moe…..
Ik verlangde vooral naar rust. Ruim tien jaar had ik bijna jaarlijks het Zuid-Amerikaanse land bezocht om mij te verdiepen in de fascinerende rijkdom van spirituele en psychologische kennis die rondom oeroude sjamanistische rituelen in een lange traditie ononderbroken wordt doorgegeven.
Ik had een voorgevoel dat dit mijn laatste bezoek aan Brazilië geweest kon zijn.

25-februari 2005
Mijn eerstvolgende bewuste herinnering is dat ik in een rolstoel zit. Ik heb een voedingssonde in mijn neus en draag luiers… Een verpleegkundige duwt mij door de steriele gangen van een revalidatiecentrum.
Wat in de tussentijd was gebeurd, was volledig uit mijn geheugen verdwenen. De volgende reconstructie steunt dan ook vooral op informatie die ik van anderen heb ontvangen. Ook het lezen van de omvangrijke dossiers, die als paddenstoelen rondom mijn ziekbed leken op te schieten, gaven mij inzicht in wat er met mij was gebeurd.
Dit wegvallen van een coherente herinnering aan zeker zes maanden uit mijn leven, was een grote schok. Ik had bijna een half jaar op het randje van leven en dood gezweefd en kon mij daarvan niets meer herinneren. En dat overkwam mij, iemand die zich zijn hele volwassen leven intensief had bezig gehouden met bewustzijn en bewustzijnsverruiming.

terug naar augustus 2004
Nadat ik zeer vermoeid in Wassenaar was teruggekeerd, raakte ik nog dezelfde nacht in een vreemdsoortige toestand, waarbij ik iedere controle over mijn handelen verloor en uiteindelijk in een coma belandde.
Mijn vrouw Nisha belde prompt alarmnummer 1-1-2. Toen eindelijk de ambulance bij ons huis arriveerde wilden de ambulancebroeders mij naar een ziekenhuis uit de regio Den Haag brengen. Nisha drong echter aan op transport naar het Universitair Medisch Centrum (LUMC) in Leiden, ‘want hij moet aan zijn hoofd worden geopereerd’.
Het ambulancepersoneel vroeg uiteindelijk verbinding aan met de centrale in Den Haag. En wat een geluk: daar zat iemand aan de mobilofoon die de regels niet boven een levensbedreigende situatie liet gaan.
Zodoende kwam de ambulance midden in de nacht van 23 augustus 2004 aan op de EHBO- afdeling van het LUMC in Leiden. Ik verkeerde al die tijd in coma.
Onverwijld werd ik per brancard binnengebracht. Op weg naar de diagnostische scans gaf ik braaksel op, dat via een slang verwijderd moest worden. (Vermoedelijk door het braaksel in de longen zou zich een zware en langdurige longontsteking ontwikkelen, die slechts moeizaam overwonnen kon worden na het vinden van de juiste antibiotica.)
Na de opheffing van deze complicatie liet de inderhaast uit zijn bed gebelde neurochirurg onmiddellijk CT-scans maken, die een driedimensionaal beeld van de hersenen geven. Op basis hiervan werd met spoed de operatiekamer in gereedheid gebracht, want er was sprake van een levensbedreigende situatie. Het vermoeden van een hersenbloeding of een cva (cerebro vasculair accident) werd bevestigd.

De operatie verliep naar verwachting, maar ik bleef buiten bewustzijn. Op 10 september vond een nieuwe operatie plaats om de locatie van bloeding verder te ontlasten.
Ten slotte bleek dat het om een unieke en relatief zeldzame vaatafwijking ging: een zogenaamde durale arterio-veneuze fistel, een afwijking tussen de aanvoerende slagaders en de afvoerende aders. Niet behandelen levert een grote kans op overlijden op.

medisch raadsel
Gelukkig was tijdig ingegrepen en was na deze twee hersenoperaties het directe levensgevaar geweken. Maar herstel bleef uit, hetgeen aanvankelijk ook voor de medisch specialisten een raadsel bleef. Eten, drinken, praten, sanitaire behoeften, cognitieve functies, alles bleef verstoord.
Zouden dit de blijvende gevolgen zijn van de hersenbloeding? Er had immers geruime tijd gezeten tussen de bloeding en het moment van operatie. Iedere minuut telt en in de tijd waarbinnen niet geopereerd wordt kan de neurologische schade groter worden.

Er werden verscheidene angiografieën gemaakt en een MRI scan. (De MRI-scan geeft een ‘real-time’ beeld van de bloedstroomprocessen en onthult welke delen van de hersenen actief zijn gedurende bepaalde taken. De 3 milimeter dikke plakjes of beelden vormen samen de driedimensionale beelden, die weergeven waar bloedstolsels verschijnen in relatie tot specifieke processen.)
Alle onderzoeken en interventies leidden echter niet tot verbetering van mijn situatie. Uiteindelijk werd Nisha het advies gegeven om maar een verpleegtehuis voor mij te gaan zoeken want ik was ‘niet revalideerbaar’. Het leek erop dat het verpleegtehuis mijn definitieve bestemming zou worden.

dubbele diagnose
Gelukkig was er een oplettende medicus die opdracht gaf om een isotopenscan te laten maken. Dit gebeurde opnieuw in het LUMC, waar radioactieve contrastvloeistof in mijn aderen werd gespoten. De met spanning tegemoet geziene uitslag hiervan was tweeledig.
‘Wij weten inmiddels waarom u niet opknapt. Want naast de hersenbloeding heeft u óók de ziekte van Parkinson’, zei de specialist.
Ik had twee zware neurologische aandoeningen: een hersenbloeding én de ziekte van Parkinson, die blijkbaar tegelijkertijd waren opgetreden.
Geen mens kon zeggen wat eerst gekomen was, want vóór de hersenbloeding had ik geen enkele aanwijzing dat ik aan Parkinson zou lijden.

na de operatie
Lange tijd was het mij onduidelijk wat er aan de hand was. Dat er iets vreselijks gebeurd was zag ik wel aan de bezorgde blikken van mijn vrouw, kinderen, familie en vrienden die zich rondom mijn ziekenhuisbed verzamelden.
Maar ik begreep niets van alle drukte. Zo sprak ik enige tijd in het Engels met bezoekers en medici. Ik scheen het idee te hebben dat ik in een oorlog was beland en achter vijandelijke linies terecht was gekomen. En in oorlogssituaties werden op gevangenen allerlei hersenexperimenten uitgevoerd.
Waarom zat mijn hoofd helemaal in het verband en hoe kwam ik aan al die gaten in mijn hoofd, en waarom zaten er allemaal slangen in mijn lichaam? En waarom die dag- en nachtbewaking? Zelfs mijn adem werd via een apparaat geregeld En alles wat ik deed, of in die tijd vooral niet deed, werd door ernstig kijkende witjassen opgeschreven. Waarna de bezoekers zich ook al zo serieus in de rapportage leken te verdiepen.
Veel ontging mij, hoewel ik volgens mijn bezoekers wel coherente gesprekken met hen heb gevoerd. Mijn vrouw, kinderen, ouders, vrienden en familie zorgden ervoor dat ik geen dag alleen verbleef in het LUMC ziekenhuis en het Rijnlands revalidatiecentrum. Welbeschouwd waren zij het die mij er met hun zorg en liefde doorheen sleepten.

Na uit het ziekenhuis ontslagen te zijn kreeg ik nog ruim zes maanden begeleiding in het revalidatiecentrum. Hier leerde ik weer langzaam om structuur in mijn leven aan te brengen en bleek ik ondanks mijn beperkingen nog gek te zijn op het kijken naar voetballen en zwemmen. Dit laatste moest ik wel helemaal opnieuw leren. Ik kan me nog goed herinneren dat ik tussen twee begeleiders te water werd gelaten. Zonder hun steun zou ik als een baksteen zijn gezonken.
Mijn ontslag uit het revalidatiecentrum had de nodige voeten in de aarde. Ik vond dat ik niet met voedselsonde naar huis kon, maar dat ging dus wel.
Ook vond ik het heel onwennig om weer thuis te zijn. Ik was gehospitaliseerd geraakt.
Op de dag van mijn thuiskomst hadden familie en vrienden zich verstopt op de bovenverdieping. Toen ik in de huiskamer zat, kwamen zij luid ‘welkom thuis’ zingend naar beneden, waarop ik in een klaaglijk gehuil uitbarstte. Veel impulsen kon ik niet verwerken. Regelmatig stroomden ook de tranen over mijn wangen, wanneer ik op tv andere mensen zag lijden. De vroegere onverschrokken werker, die met zware drugscriminelen in gevangenissen had gewerkt, zat om het minste en geringste te snotteren.
Mijn resocialisatie ging ondertussen verder. Ik moest proberen de draad van het gewone leven weer op te pakken. Ik werd cliënt bij dezelfde stichting waarbij ik vóór mijn ziekte werkzaam was als begeleider van ernstig gehandicapte mensen.

Parkinson medicatie
Ik probeerde het beste van mijn situatie te maken en organiseerde verscheidene activiteiten, zoals salsa-avonden voor Parkinsonpatiënten. Ook werkte ik mee aan het blad PaPaVER, het magazine van de PArkinson PAtiënten VEReniging.
Voor de ziekte van Parkinson is nog geen geneesmiddel ontdekt. De huidige medicijnen bestrijden alleen de symptomen. De geneesmiddelen hebben echter ook een aantal negatieve bijwerkingen op het gebied van koop-, seks-, gok- en eetverslaving, bijwerkingen waar door een gevoel van schaamte geen patiënt over wil praten.
Samen met een vriend publiceerde ik hierover een uitgebreid artikel in PaPaVER. We baseerden ons hierbij op de British Medical Journal, die een artikel had gepubliceerd waarin gesteld werd dat acht procent van de mensen die dopamine-agonisten toegediend kregen, te kampen hadden met abnormale gokneigingen. De medicatie zou het risico om betrokken te raken bij gokproblemen met een factor 26 vergroten.
Na onze oproep ontvingen wij tientallen meldingen van patiënten die identieke klachten hadden. De BBC besteedde recent aandacht aan deze problematiek. In ons land maakte de tv-rubriek Eén Vandaag een programma over de zaak, waaraan ik meewerkte.
Op basis hiervan is de kwestie onder de aandacht gekomen van de Geneesmiddelenautoriteit en zijn bepaalde medicatiebijsluiters daadwerkelijk van een waarschuwing voor deze bijwerkingen voorzien.

Hinkelpinkel
Ondertussen ervoer ik met lede ogen hoe het ‘gehandicapt zijn’ mijn hele bestaan ging kenmerken.Terwijl ik vroeger in mijn portemonnee een reeks credit- en bankkaarten had zitten, was de plaats daarvan in korte tijd ingenomen door een stapel ‘gehandicaptenkaarten’. Hulpverleners- en instanties hadden het voortdurend over ‘gehandicapte’.
Uit weerzin tegen mijn afhankelijkheid besloot ik tot een radicale boycot van alles wat met het begrip ‘handicap’ te maken had. Ik vluchtte in een alter ego of ‘tweede ik’, waarbij ik mijn fysieke aftakeling met een zekere ironie -haast komisch- benaderde. ‘Hinkelpinkel is de naam’, zo introduceerde ik mij zonder schroom.
Ik verzon daarnaast min of meer ludieke acties, die ten doel hadden de stereotype beeldvorming rond gehandicapt zijn te doorbreken. Eén daarvan was de ontwikkeling van een exclusief hinkelpinkelsignaal, bestaande uit een gebogen linkerpink waar ook een beetje mee gewuifd kon worden.
Ik stak verscheidene mensen in het revalidatiecentrum aan en zag het als een geniale omkering van verwachtingspatronen.
Niet iedereen reageerde echter positief. Enkele gehandicapten met een lange staat van dienst herkenden de valkuil; anderen reageerden ronduit boos omdat ik hun handicap niet serieus leek te nemen. Zo kreeg ik te horen: ‘Ik ben gehandicapt en dat is toevallig wel zo. En jij met al je gelach kan daar niets aan veranderen.’

rust in vrede
Na een kort turbulent bestaan kwam onverwachts een snel einde aan Hinkelpinkel. Ik was mij bewust geworden van het ontkenningsaspect en wilde er zelf een punt achter zetten.
Maar hoe maak je een einde aan een alter ego?
Mijn dochter Ananda onderkende de ernst van het probleem en hielp me. We kozen voor een ceremonieel afscheid. Samen gingen we naar de bloemenstal op het grote plein voor de oude kerk in Den Haag en kochten een bos witte bloemen voor Hinkelpinkel.
Terwijl Ananda bij de verkoopster van de bloemenstal bleef staan, liep ik met de bloemen naar de imposante kerk, knielde op de stenen trap, sloeg een kruisteken en deed een gebed voor mijn trouwe bondgenoot, die mij niet langer zou vergezellen.
Ik legde de bloemen op de trap neer en liep daarna weer naar Ananda, om bij haar thuis met haar en haar vriend wat te eten.
Na afloop van het samenzijn keerde ik huiswaarts, maar moest daarbij opnieuw langs de grote kerk. Ik vroeg mij af of de bloemen nog op de trappen van het kerkportaal zouden liggen.
Ze waren er niet meer. Gelukkig zag ik al snel dat ze naast de trappen op straat lagen. Ik kon het niet nalaten, sloeg opnieuw een kruis en ging opnieuw op mijn knieën voor de enorme kerkdeur, om Hinkelpinkel nogmaals een goede reis te wensen en hem te danken voor de vele goeie herinneringen.
Voorbijgangers keken wat nieuwsgierig, maar op afstand, toe. De verkoopster van de bloemenstal knikte en vroeg voor wie de bloemen eigenlijk bestemd waren.
Ik antwoordde: ‘Voor een goede vriend.’

Voor Hinkelpinkel

Er gebeurde iets ingrijpends en dat deed heel erg zeer
Namelijk mijn grote vriend Hinkelpinkel is niet meer
Hoe is dat dan zo gekomen zult u vragen
Vertellen zal ik alles zonder te klagen

Maar ik vraag wel even geduld
Dat u van Hinkelpinkel niets weet is immers niet mijn schuld
Wat is er namelijk gebeurd?
Mijn werkelijkheid werd ruw verscheurd

Twee hersenoperaties zorgden voor diepe boorgaten in mijn hoofd
Toen ik op de Intensive Care eenmaal bijkwam was ik helemaal verdoofd
Wat daarna gebeurde weet ik niet meer zo goed
Maar ondanks alles leef ik nóg en dat is wat er werkelijk toe doet

Na het ziekenhuis kwam het eindeloze revalideren
Letterlijk alles moest ik van het begin af aan opnieuw leren
Lopen en praten, eten en drinken en als een baby op een potje poepen
'Ho, ho, ho kan het nog gekker?' hoor ik u al roepen.

'Ja, hoor', zeiden de witjassen tegen mijn vrouw.
Een onderkoelde mededeling dompelde haar in diepe rouw
'Naar het verpleegtehuis met die patiënt', zei de dokter bijdehand
Toch had deze man van ‘Het Grote Plan’ geen verstand.

Tussen kunststof slangen, machines en vooral dat onophoudelijke gepiep
Gebeurde het soms dat ik wakker was, terwijl zij dachten dat ik sliep.
Opkijkend uit zijn papieren zei deze dokter iets vreselijks bot:
'Die zal nooit meer opknappen: dat is nu eenmaal zijn lot'

Vanuit gindse verten hoorde ik de man zijn gedachten
En wist: zij hebben veel kennis, maar geen weet van onvermoede krachten
Toen gebeurde er opnieuw een onvoorstelbaar wonder
Niet omdat ik nu zo speciaal ben of u bedonder

Liggend aan het infuus vroeg ik een stuk papier
Hierop schreef ik deze boodschap die werd ontvangen: Nu en Hier
In nauwelijks leesbare hanenpoten werd gemeld:
'Deze man is onder bescherming gesteld'

Wat hij met een kinderlijke hand op het papier schreef
Vormde een voorbode dat hij nog even bij ons bleef
En de zwartkijkers uit dit verhaal
Maakten opeens een stuk minder kabaal
Veel had ik niet gevraagd
Het leven werd uitgedaagd
Op de rand zou ik balanceren
Toch zou het bestaan mij eren

Werd mij extra tijd gegund
Mijn leven werd met handicaps gerund
Herstellen ging niet snel
Maar dat begrijpt een goede verstaander wel

Heb je ooit zoiets meegemaakt
Dan weet je dat de ziel nooit wordt geraakt
Het lichaam mag bijna sterven
Wij zijn hier op aarde om eeuwigheid te verwerven

Dit te bereiken in een lichaam van stof
Ik ben nog hier en dat is dikke bof
Dat is een voorrecht o zo groot
En met veel respect groeten wij de dood
Die nog even zal moeten wachten
Want het leven gaf mij nieuwe krachten
Eerst onbegrijpelijk was de boodschap voor de geleerden:
'die zullen we nog een poepie laten ruiken'
Toch waren dit wel dezelfde deskundigen die dachten:
'deze patiënt is morgen in urnen en kruiken'

'Maar', hoor ik u denken 'hoe kwam Hinkelpinkel nu eigenlijk in je leven?'
Een moment, hoor de ontknoping duurt nog even.
En net als vroeger bij de voor ouderen bekende Ome Willem
Brak op het spannendste moment natuurlijk net de film

Hinkelpinkel was wel degelijk meer dan een goede hulp
Bij zo’n ingrijpend gebeuren kruipen mensen te vaak in hun schulp
Mijn goede vriend daarentegen zorgde voor veel contacten in de straat
Ook zorgde hij voor spontane ontmoetingen en zei vrijuit waar het op staat

Ook verzon hij een eerst nog zeer geheim teken
Waar vooral de gezonden van lijf en leden raar van opkeken
Met een pink in een karakteristieke stand
Veroverde dit teken het hele land

Nou ja, het hele land... Beetje overdreven is dit wel
Want ik wil niet dat ik mijn geweten met leugens kwel
Wel werd er druk 'gehinkelpinkeld' in mijn straat
Totdat sommige mensen werden een beetje kwaad

Zij zeiden ronduit, wat gebeurde is niet fijn
Durf maar te voelen de werkelijke pijn
Ontkenning: ook ik moest eraan geloven
Maar dit verschuilen ga ik veranderen, dat wil ik plechtig beloven

Eerst was ik gezond, welvarend en sterk
Nu brengt ‘het busje’ mij naar het door hulpverleners begeleide werk
Toen keken de meisjes nog naar mij op straat
Nu zijn het vooral de honden die het opvalt: die loopt helemaal uit de maat.

In mijn buurt word ik vergezeld door hun luid geblaf
Wanneer zij horen van grote afstand mijn manke draf
Maar daar ga ik weer aan de haal
Terwijl ik weet: in beperking kenmerkt zich de meester over het verhaal

Dus komt hier hopelijk een overtuigend einde aan dit sonnet
Want u wilt natuurlijk ook wel eens rustig naar dromenland en uw bed
Eerlijk is eerlijk: niet alle nieuws was goed
Hinkelpinkel moest verdwijnen en wel met spoed

Ondanks dat er geen slecht woord over Hinkelpinkel valt
Kunnen we er niet langer omheen: Hinkelpinkel heeft het zelf verknald.
Want zeg nou zelf: je lacht toch niet zomaar alles weg van tafel
Het werd onderhand tijd dat Hinkelpinkel hield zijn grote wafel.

Jammer genoeg was de schrijver van dit verhaal
En dat is eerlijk gezegd iets waar ik stevig van baal
De laatste die het in de gaten kreeg:
Hinkelpinkel zijn gelach leidde naar een doodlopende steeg

Hij lachte regelmatig flink opzichtig en veel te luid
Steeds meer mensen begonnen zich te irriteren aan zijn opdringerige geluid
Toen hebben wij hem de laatste eer gebracht
Dat deed zoveel pijn, heus mijn tranen vulden de hele gracht

Dus rees voor ons allen een hele grote vraag
Ons te ontdoen van wat eerst was een hulp, maar nu een plaag
Ik prijs mij gelukkig met een dochter; mooi en helemaal niet bang
Ananda zei heel spontaan: 'Plak je angsten toch achter het behang'

Samen kochten wij daarom mooie witte bloemen voor mijn goede vriend
Want dat had hij na zijn toegewijde trouwe dienst zeker wel verdiend
Door de bewoners van de buurt
Werd vanachter gesloten ramen naar het kerkplein gegluurd

Maar daar trok ik mij helemaal niets van aan
Ik wist: mijn trouwe vriend heeft altijd voor mij klaargestaan
Nu was het mijn beurt om hem mijn dankbaarheid te demonstreren
Hinkelpinkel protesteerde, maar ik zei: 'Dit is het afscheid om joú te eren'

Met dit in gedachten legden wij op de kerktrappen een ware bloemenpracht
Geheel in deze stijl hebben wij onze vriend Hinkelpinkel de laatste eer gebracht

Leiderdorp Anno Domini 06-11-2007
Een beetje eenzame Hans Bogers